Багато стежать за буднями сім’ї блогера Ольги Нечаєвої, у якій двоє дітей, один з яких – з інвалідністю. Вона багато робить для поліпшення його здоров’я і набуття ним навичок, і її успіхи вражають і часом змушують розплакатися. Вона написала, як діяла б зараз на самому початку, знаючи все, що вона знає зараз
Дисклеймер: я не звинувачую себе ні в чому, не шкодую ні про що, я робила що могла і навіть більше і продовжую в тому ж дусі.
Цей текст для тих, хто на початку шляху.
«Якби я знала те, що знаю зараз.»
Мій маршрут обстеження і абилитации дитини з підозрою на ДЦП був би такий:
1. епілептології. Так, епілептології звучить жахливо, дуже страшно припустити, що він може бути потрібен, але краще відразу до нього, тому що це той же невролог, але з додатковою кваліфікацією. Епілептології може запідозрити епілепсію і повірте, краще вам про неї знати. І почати терапію вчасно. Хороший епілептології розповість вам про те, на які знаки неблагополуччя потрібно звертати увагу, які види нападів можуть бути, відзначить, що все незвичайне потрібно знімати на камеру і доповідати йому. Також він призначить необхідні обстеження, наприклад, МРТ, ЕЕГ (це не 20 хвилин, а 5 годин – ніч), відправить до інших фахівців (ортопед, генетик, ендокринолог та ін).
2. Ніколи не зупиняйтеся на одному лікаря – збирайте мінімум 2, краще 3 думки. І … вивчайте все самі. Щоб розуміти що вам говорять і аргументовано спілкуватися з лікарями, варто зануритися в неврологію, епілептології та ін. Самим.
3. Шукати фізичного терапевта (НЕ масажиста, які не мануальщика). Фізичний (руховий) терапевт це та людина, яка проведе функціональні проби і комплексно розповість вам
а) як правильно дитини позиціонувати
б) як правильно його переміщати
в) як займатися вдома
г) як правильно грати
д) як правильно годувати і поїти
е) чи потрібні дитині ортези та інші ТСР
ж) розповість про методи абілітації і сам буде до вас їздити або ви до нього, підкаже фахівців, які ще є варіанти
з) навчить бачити навіть найменші зміни в дитині
і) запевнить вас в тому, що дитина НЕ повинен страждати і відчувати біль. Абілітації через біль не існує. І курсові реа раз в кілька місяців нічого не дають.
4. Обстежити дитину варто комплексно. Мало хто знає, що навіть якщо ви вважаєте, що у вас були важкі пологи, помилки лікарів в них, гіпоксія та ін, варто перевіряти генетику. Генетику имхо потрібно копати всім. І це не каріотип (!). Генетику можна копати в 2 напрямках, класичному (ХМА, секвенування екзома, генома, панелі і тп) і спірному, наприклад, звернутися в ХСМГЦ – вони займаються питаннями порушення обміну, працюють дистанційно, в Харків їхати не доведеться. Їх багато хто не люблять і засуджують за псевдонауковий підхід, однак, то що вони роблять имхо має мало аналогів в світі.
5. Приготуватися морально, що ДЦП це не хвороба, це стан, з яким просто доведеться навчитися жити і жити доведеться навчитися всім членам сім’ї. Чарівних таблеток не існує. Допомагає тільки постійна кропітка робота кожен день. І поки у нас немає системи допомоги таким сім’ям на дому рутинно, займатися доведеться вам. І тим, хто крім вас здійснює щоденний догляд. Як займатися – см п.3 і п.6.
6. Також приготуватися до того, що зараз в сфері (ре) абилитации купа напрямків і ви в них точно заблукаєте. Те, що я рекомендую читати і куди пхати питання: група «Школа рухового розвитку», група «Brainstorm», група «Unique child», книга Л.М. Зельдина «РОЗВИТОК РУХУ ПРИ РІЗНИХ ФОРМАХ ДЦП», книга «Пластичність мозку», підписка на АНО «Фізична реабілітація», і їх канал на Ютуб, на Катерину Клочкову.
7. Я б пішла вчитися туди, куди пішла, але тоді цього нічого не було, а у вас вже є:
а) метод Фельденкрайза (будь-який напрямок), але в першу чергу ChildSpace в СПб
б) Школа рухового розвитку
г) Кондуктивна педагогіка
8. Для грамотного підходу до проблеми і адекватного сприйняття того що з вами сталося, неодмінно потрібна психологічна допомога і підтримка. Іноді медикаментозна. Застрявання в травмі народження особливого дитини веде до важких перекосів. Від знецінення страждання дитини до повної апатії і «нам нічого не допоможе». Мова не тільки про мам (!!), батьки рівно в тій же мірі потребують допомоги.
9. Формальна річ залишилася. Оформляйте інвалідність, це допомога, правда. Тільки спочатку заручитися переліком необхідних ТСР від грамотного ортопеда і якщо є можливість – зганяти на Сусаніна в Федеральну МСЕ, тоді з великою часткою ймовірності вам все впишуть. На жаль, це не кінець квесту, але пост не про це.
10. І ще раз, ДЦП це на все життя. Так, ваша дитина не такий, як більшість, але хто з нас «такий»? У нас у всіх є свої особливості, таргани, якісь дивні реакції, але любимо щось ми один одного не за це, правда?